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2019年10月17日

紀曉風 獨眼香江

罕見病設資料庫助斷症

罕見病患者一直爭取罕見病定義和資料庫，早前有病人組織遞交意見書，但政府不願就罕見病下定義，即未來只能繼續以「不常見疾病」名義存在。 新一份《施政報告》提到，會就個別不常見疾病建立資料庫，輔助診斷和研究。消息人士透露，將着墨在兒童醫院收集不常見疾病的資料。香港罕見疾病聯盟會長曾健平說：「有交一些功課， ...

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