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2017年8月14日

李志光教授、區結成醫生 生命倫理線

小查理官司背後:「最佳利益」之爭

罹患罕見疾病的英國男嬰查理格德(Charlie Gard,下稱小查理)最終給轉送到寧養中心,拔除維生儀器,7月28日離世。法院從今年2月底聆訊此案,小查理的父母與院方竭力爭持,心力交瘁,結果願望完全落空:小查理沒有給送到美國接受試驗中的「核苷療法」(Nucleoside Therapy),也沒有回家度過短促生命的最後時刻。小查理父母眾籌得醫藥費130萬英鎊、教宗和美國總統發聲支持、美國專家越洋作證,都不能撼動裁決。這場官司可稱慘烈,醫院被指殘忍,員工甚至收到匿名的死亡恐嚇。

大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH)不是普通的兒童醫院,不單在英國首屈一指,國際上亦聲譽甚隆,香港構思兒童醫院也曾去取經。

小查理患有先天性非常罕見的線粒體病,簡稱MDDS(Mitochondrial DNA Depletion Syndrome),而且是最嚴重的一種,在新生嬰兒階段已迅速破壞患者肌肉、神經系統和其他器官。

一般而言,年幼孩子的治療方案都需要父母同意,醫生提議的治療方案,是以病人最佳利益為首要考慮。在大多數情況下,父母都會接受醫生專業建議,父母大多沒有專門的醫療知識,很多時希望醫生替他們做決定,但有時也會出現醫生與家長有不同意見,當一個醫療決定對孩子健康有重大影響,甚或會危害生命,如果家長堅決不接受治療,努力溝通不果,醫生便應以病人最佳利益作出行動,例如向法院提出保護兒童令,讓醫院可以給孩子適當治療,避免對孩子造成嚴重傷害。

大多數醫生都不希望訴諸法庭,因為孩子以後還需要父母照顧,弄上法庭會破壞醫患關係,醫生與父母失去互信,往後治療便很困難,能勸服家長聽從建議是最理想。

小查理個案和以上情況剛好相反。醫生不是申請替病人治療,反而向法庭申請終止治療,讓小查理去世。這個看來不合常理,醫生不是應該盡力醫治病人嗎?為什麼要在父母反對下堅決停止治療?法庭不是要保護兒童以免他們受傷害嗎?

英美焦點不同

因為專門診治兒童的複雜罕見病,GOSH的醫療團隊對核苷療法並不陌生。美國那邊試驗了3個多月,宣稱療法對某些線粒體病有不錯的療效,GOSH的醫生卻確信在小查理的情況是徒然的。小查理的MDDS是由RRM2B基因變異引起,美國的試驗對象是另一種基因變異。今年初,GOSH的醫生也曾計劃試用核苷療法,但未及通過倫理委員會審批,小查理的腦損傷已經惡化,併發腦癇,視力與聽覺嚴重受損,需要機器維持呼吸。院方肯定小查理的腦損傷已無可逆轉,認為拔除喉管讓小查理去世是人道決定。

英國的倫敦大學學院醫療法學教授 Jonathan Montgomery解釋,英國與美國對保護兒童利益的基本焦點有些不同,英國更注重兒童的個體權利,不是不理父母的看法,但更着重醫學證據和專業意見;美國法律傳統上給予父母較大的主導權。

換了在香港又如何?如果去到法庭,香港會參考英國判例,但香港的醫生未必會為要撤掉一個嬰兒的維生機器而訴諸法庭。如前述,如果家長是堅決不讓孩子接受有用的治療,香港的醫院有可能向法院提出保護兒童令,推翻父母的主導權;但要求法庭讓孩子死,在考慮上是複雜得多。

遇上特別複雜的醫學倫理個案時,考量細節至為重要。我們其實並沒有足夠的公開資料去判定GOSH與小查理的父母誰對誰錯。醫院受制於尊重隱私原則,或者亦不想陷入在媒體上與小查理父母對質,並沒有公開雙方爭持的全部內情,因此我們不完全清楚為何院方如此堅持立場,甚至不准小查理去紐約接受試驗療法。

撰文:李志光教授_香港兒童紓緩學會主席

   區結成醫生_中文大學生命倫理學中心總監

 

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