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2017年9月9日

青斯 志在天地

活得精采

最近出席朋友公司的10周年慶祝活動時,很高興重遇一位罕有新陳代謝病患者。其實是他爸爸先跟我打招呼,告訴我他的兒子等會兒也會出席。與這罕有病患者敍舊時,知道一則極為振奮人心的消息,自從上次(7年前)見面後,他考進大學修讀公共行政,去年已畢業,現在一間公用事業機構工作。

患罕有疾病

我與這位罕有病患者相識在偶然。我當年還在伊利沙伯醫院工作。初時只知道他是「黏多醣貯積症六型」患者,在伊利沙伯醫院兒科覆診。我在醫學院習醫時,知道這些病是沒有藥物可以醫治的。近年醫學進步,已研發出藥物,若能及早應用,可避免病情惡化下去,當然每種病或每個病人的情況可能都有所不同。

其父當時聯同其他罕有病患者的家長,積極向多方面寫信,爭取得到這些非常昂貴藥物的治療。最終政府及醫管局回應訴求,制訂政策去援助這些患上罕有新陳代謝病的病人,如黏多醣貯積症、肝醣貯積症等。所以當時認識的他,只是一個病人的名字,一個會在申請文件上出現的名字,沒有血、沒有肉。要作任何決定時,就根據成本效益的分析和定下的規章,作出客觀性的決定。

真正認識這位罕有病患者,倒是知道他在中學會考獲得良好的成績時,兒科病房特別為他安排小小的慶祝會,部門運作經理邀請我去說幾句話。頓時間,這位自出娘胎就患上罕有病、樣貌端好、有血有肉的年輕人就出現在我眼前,令我眼前一亮。因為罕有病的影響,他長不高,站起來只及我的腰間左右,氣管亦有造口,以維持氣道暢通。

會考獲佳績

他爸爸為他寫了一本書,而他還在送給我的書上簽名。看到他拿起筆來,大筆一揮,瀟灑之極!但是,假如我們細心去觀察,不難發現他有困難之處。從這裏可以領略到他要在當年的中學會考取得十多分的成績,絕非容易的事,他自己當然要作很大的付出。從出生到現在每天在背後照顧他,為他不停奔走的家長付出也真不少。無論我們說這是愛或是責任,他們也真的偉大,值得令人萬二分敬佩。

當年的事,眨眼間就成為過去。現在見到眼前這個年輕人學業有成,能夠服務社會,活得精采,真的為他們高興,為其父感到自豪。世上無難事,只怕有心人。

一分耕耘,一分收穫,也是這個道理吧。在這裏更感謝當年悉心照顧他、默默耕耘的醫護同事,我相信若他們見到今天的他,會比我更加高興呢!就是這份工作滿足感幫醫護去戰勝逆境和挑戰!

 

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