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2023年8月14日
罕見病「漸凍人症」又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症，本港約有200名患者，香港肌健協會成立本地首個「漸凍人症患者資料庫」，發現患者平均要向4名醫生求診及多次檢查，需時約1年才獲確診，近12%更需要逾2年；調查又發現患者平均每月花費約1.3萬元於醫療及照顧，促請當局盡快設神經肌肉疾病專科診所。
團體促設專科診所
協會早前透過網上填寫或電話調查，向46名漸凍人症患者或照顧者收集數據，65%受訪患者獲醫生證明為嚴重殘疾，約半數推算僅餘9個月存活期。該會會長呂文林稱，現時公營醫療體系大多只記錄退化程度，至晚期才獲轉介作紓緩治療，不少患者因經濟困難而未能獲得復康器材。
去年10月確診的鄭先生，在活動、說話、吞嚥及呼吸能力均受限，其妻坦言負擔不起一台質素較好的電動輪椅，加上丈夫未夠60歲，尋找相關服務存在困難。
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