2014年4月4日
現時本港至少有七千名紅斑狼瘡症患者,九成屬女性,發病年齡集中十五至四十四歲間。此症是「系統性」疾病,指的是病情對患者影響,可以是全身性,且不同個案所表現徵狀可以大相逕庭︰不少患者面頰上可長出蝴蝶狀紅斑,影響女士外觀與自信;部分患者雖然沒有皮膚徵狀,但腎臟機能可被破壞,或是因白血球水平持續低落,導致感染風險增加。因此,風濕科醫生與護士需與病人作緊密溝通,確實了解她們的個人獨特問題與需要。
對不同年齡、生活背景或職業的女性紅斑狼瘡症患者來說,病情對她們帶來影響程度各不同。舉例部分已婚患者計劃生育,擔心病情或藥物副作用影響成孕機會;亦有患者已誕下寶寶,卻憂慮病情影響關節與活動能力,無法好好照顧孩子。
處理紅斑狼瘡症個案時,醫生不時遇到患者對治療或醫生吩咐感抗拒情況,舉例醫生會提醒患者不宜長期陽光下曝曬,卻令一些熱愛陽光與戶外運動年輕女生感不習慣,偷偷瞞着醫生「同陽光玩遊戲」。
另一較常見問題是患者對藥物的抗拒,如類固醇可控制活躍的紅班狼瘡病情,但若需高劑量使用有機會導致水腫、肥胖。一些患者亦會先入為主認定類固醇一定會引起骨枯,索性自行減藥甚至停藥。
曾遇過一宗個案,一名不足二十歲女患者自確診後用藥依從性極差,甚至自行停用醫生處方口服藥;其後因腎炎嚴重惡化,醫生為怕她又再自行減藥,又怕加重藥物劑量會令副作用加劇,遂安排她每月一次往醫院吊針;可惜她仍不願聽從醫生指示,不時拒絕覆診,結果腎炎問題一直難以控制,眼底視網膜亦受到影響。
由於不同個案所遇的徵狀及問題各不同,病人及醫護必須維持緊密溝通,了解各自想法,醫生在用藥外亦需照顧患者個別需要及對副作用、併發症的憂慮;而病人亦應主動與醫護分享自身想法,以助醫生安排最合適治療組合,及早穩定病情。
作者為伊利沙伯醫院風濕科專科醫生
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