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2023年2月27日
世界需要健康，也需要公平。因此近年出現了「健康公平」（health equity）的概念。
什麼是「健康公平」呢？從香港罕見疾病聯盟（罕盟）去年工作上的例子，可以較具體解說。
罕盟一直有向特區政府和慈善基金申請撥款，資助罕見疾病（罕病）患者用藥。去年，罕盟曾與一個慈善基金洽談至成事邊緣，可惜臨門一腳，該慈善基金高層覺得如果用相同的金錢做長者或青少年服務，可以幫助更多人；但若用在罕病病人身上，只能夠幫助一兩個人，所以最終拒絕了相關申請。
另一例子是政府部門。現時當局以「成本效益」作為決定一種藥是否納入藥物名冊以供公立醫院病人使用的重要原則之一。然而，以一般藥物的成本效益標準去評定罕病藥物非常不公平，原因是罕病藥物通常較昂貴，患者數目較少，用同一原則去評定的話，成本效益必然較低。若反覆用這原則去審批所有藥物，罕病藥物只會永遠被拒於藥物名冊之外。
其實，所謂「健康公平」，是指人人有平等的機會過一個長壽、健康的人生。從醫療政策角度來說，即按個別病人需要提供適切治療。無論什麼疾病，最理想當然是早診早治。尤其是對於一些延誤治療便會導致殘疾或減低存活率的罕病，舉例脊髓性肌肉萎縮症（SMA），如及早以針對性藥物醫治，除了可減慢病情惡化外，還可大大提升患者生活質素、減輕照顧者壓力和減低長遠的社會成本。SMA患者大多是小朋友或年輕人，若一成不變地計算「治療一個SMA的開支可幫助多少名常見疾病患者」，他們便永遠被醫療系統邊緣化！難道這樣公平嗎？
即使經歷疫情，香港仍是一個經濟富庶的地區，絕對有條件按照「健康公平」原則來制定公共醫療衞生政策。明天（2月28日）是「國際罕見疾病日」，希望當局可扭轉舊有思維，切實幫助罕病病人。
作者為香港罕見疾病聯盟會長
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