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2018年11月8日

張綺霞 焦點人物

妥瑞症患者朱麗晴 把困難轉化成繪畫動力

每一千個學齡兒童中,就會有3至8人患上妥瑞症,這個病會讓人身體不同部分不由自主地抽搐、發出怪聲,乃至說粗口,卻沒有什麼人認識這個病。最近印度電影《我的破嗝Miss》所講的正是患上這個病的女教師拉娜的故事。

妥瑞症因為行為詭異,常惹來歧視和誤解,然而拉娜沒有放棄,反而憑堅毅樂觀的精神成為教師,贏得學生和同事的認同。這個故事,也感動了本地年輕女畫家朱麗晴(Liane)。6歲開始病發,她也曾無法接受疾病,但家人和朋友的樂觀態度,讓她把困難化為動力,並把那多出來的力量投放於藝術中,成為事業。

《我的破嗝Miss》的故事從患有妥瑞症的美國教師Brad Cohen自傳改編,他身體抽搐和亂叫的病徵,到成年也沒有消失,卻毋懼天生限制,立志要成為老師,被20多所學校拒絕後,終於獲聘用,短短一年就獲頒最優秀教師獎,後來更出版自傳鼓勵他人,登上暢銷書榜。電影大致遵從這主線,只是把故事背景換了印度。

 

作為妥瑞症患者,Liane看完電影後很有共鳴,6歲開始病發,對於病者的困境,她認為電影沒有誇大處理。每個患者的反應都不一樣,電影中的老師病發時會脖子縮動,手向上托,並且發出怪聲。而她小時候病發時會整個身體顫抖,並且發出小狗似的叫聲,伴隨不能控制的眨眼。「那種想動的衝動是控制不了的,就好像撥頭髮那樣,你不會因為它做不了其他東西,做的時候也沒有太大意識。就好似肚餓一定要吃東西,雖然可以忍一下,但愈忍那個感覺愈強。」

妥瑞症綜合過度活躍症、強迫症、抽動綜合症的特徵,症狀肇因於腦內多巴胺不平衡,很大程度是因為遺傳,八成是男性患者,只有兩成是女性。Liane的父親和爺爺,以及父系家族中,患者很多。多數患者長大後症狀會消失,只有少數會伴隨一生。這個病沒有根治方法,一些精神科藥物可以幫忙控制,但副作用也大,「讓人很累,只想睡覺,什麼也做不了。」

要控制病情,主要靠飲食和生活習慣的調理、多做運動、保持平靜心態等。她後來透過調整餐單,吃得健康,戒掉所有含咖啡因的食物,多做運動,睡眠充足,才讓病徵變輕。

就如電影中的女主角,小時候她也經歷歧視。香港出生,入讀的是本地學校,後來才移居上海和紐約。小時候她與母親一起去音樂會,卻因為不斷發出小狗似的叫聲,被旁邊的觀眾要求離開,母親為此據理力爭。最讓她難過的是,有次去母親朋友聚會時發病,母親忍不住帶她離開到廁所偷偷落淚,她才第一次感受到母親的壓力。「我決定要讓她驕傲」。

正義同學自小護航

她一家人都以正面態度面對這個病,在學校有同學投以奇異目光時,母親教她告訴朋友,因為自己會抖動,所以最擅長用力拆薯片,用幽默態度對待。

學校老師不明白這個病,母親也耐心解釋,讓她感動的是,連同學也會跑出來護航。記得有一次考試她忍不住發出怪聲,監考老師很生氣,要她到前方去解釋,她反駁:「我是有病的。」對方不信,旁邊年僅6歲的同學也辯護:「她真的有病的!」讓她非常感動。但因為這個病甚少被人談及,不少孩子最初病發,都會被父母帶去驅邪,輾轉才被確診。一些妥瑞症病人的父母更因為尷尬不敢帶孩子出外,對孩子造成壓力,甚至引發抑鬱症。

因此,她患了妥瑞症多年,也不認識一個同路人。多年來,她都覺得自己是同輩中的異類,「為何別人都不像我一樣,要我自己一個去面對?」

16歲那年,她代表學校到盧森堡參加辯論比賽,300個同學在會場聽公主演講,一片靜謐中,一個外國學生卻不斷以粗口咒罵。完結後她與朋友主動結識他,發現他同樣有妥瑞症,兩人保持聯絡,互相幫忙,也認識更多妥瑞症患者。

她多年來都未能接受這個病,不會主動跟人說,上大學後,因為手震被朋友發現,解釋之下,發現別人不會因這個病歧視她,才學會與它共存。「妥瑞症是我的best friend」,電影中的女主角常用「we」來形容自己與妥瑞症,Liane也很有同感。

這些年來她除了因為一次喝咖啡導致嚴重復發,也沒有很大的起伏,但情緒緊張時,身體也會微微抖震。「妥瑞症在很早的時候就教會我,什麼是規律,從小我就知道有什麼不能吃、不能做,知道後果是怎樣,因此不會做錯的決定。妥瑞症對我來說只是難題,是可以衝破的,就算別人說你不行,你也可以用正面態度去做改變,就如電影女主角那樣,改變自己的生命,也改變窮學生的生命。」

裂痕與花代表希望

每個人生命中都有不同的難題,妥瑞症只是其中一個,然而難題卻教她學會堅持。「不要聽其他人說你是什麼,而是知道自己要什麼。」但妥瑞症對Liane來說已經不是難題,而是動力,「如果不是這個症,我不會畫了這麼多畫。也不會把那多出來的力量投放於藝術中。」

兩歲開始學畫,在畫中,她找到難得的平靜。她形容,妥瑞症比常人有更多能量,故需要找渠道釋放,她選擇繪畫。「畫畫並非一件安靜的事情,腦裏面有很多事情不斷在運轉,就如有很多顏色的煙花在爆炸。因此畫畫時我就不會想動,就會很專注。」

在紐約讀書,17歲自行報名參與紐約藝術展(Art Expo New York),結果成功入選,成為少數入選的亞裔人士,隨後回港後也得到畫廊簽約,在世界不同地方均舉辦過展覽。回港後,她發現愈來愈多人知道這個病,她也希望以畫畫表達聲音。「我的畫都是裂痕和花構成,代表種子衝破泥土,找到希望。」

小時候,她也擔心自己因為這個症而不能戀愛,但她後來明白了,無論有沒有人喜歡,最重要是有自信,就如自己的一些妥瑞症朋友,因為幽默而得到很多異性喜愛。

「自己的態度是很重要的,之前我復發時也擔心朋友會無法接受,但大家好像也沒什麼。其實大家都是一起成長。當大家明白了這個病,就不會怕我會傷害他們,我也學會了要有耐性跟他們解釋。」

 

朱麗晴小檔案

出生年份:1997

出生地點:香港

學歷:現於香港城市大學修讀媒體與傳播系課程

 

撰文:張綺霞

[email protected]

 

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