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2018年8月2日

佘秀鳳教授 家庭護理

給認知障礙症照顧者的「強心針」

認知障礙症是一種腦部的疾病,會影響患者的記憶、思想、情緒和行為。一個人年紀大了,認知能力難免有些衰退,但若患上認知障礙症,退化的程度會嚴重得多。在香港,70歲及以上的長者,有9.3%會患有不同嚴重程度的認知障礙症。

照顧患有認知障礙症的家人是一個「24小時而充滿挑戰性」的工作。原因是病患者思想及記憶的不足,在日常起居飲食上需要照顧,而且短期記憶尤其變差,所以照顧者很多時都要陪伴患者左右,避免家居意外、迷路或者受騙等事情發生,照顧上因而特別「困身」。

易忘記成功經驗

除此之外,病患者溝通能力減退,各種情緒和行為問題都會令照顧的歷程充滿困難。例如溝通方面,病患者有時難以表達自己的需要,加添照顧上的困難,而更令照顧者困擾的是行為及情緒問題。有照顧者形容自己的情況為「吃力不討好」,原因是中期病患者很普遍受到妄想症、幻覺和煩躁行為的影響,有時他們會投訴受到照顧者迫害,例如照顧者不給他們食物或偷去他們的財物等。有時病患者甚至會向其他家人投訴,令照顧者覺得十分無奈、十分委屈。

患者的行為問題,如不肯服藥、不肯更衣洗澡,甚至暴躁行為,有時會令照顧者百上加斤,不知所措,心力交瘁。有研究顯示,照顧患有認知障礙症的家人,生活質素及健康狀況也會受到影響,所以文獻上會形容他們為「隱形病人」。

檢視生活放大鏡

要克服這崎嶇的照顧歷程實不容易。照顧者往往會聚焦於自己不足之處,忽略自己在照顧上的成就。記得有一次參與認知障礙症照顧者的分享會,當時照顧者分成小組,討論照顧時的情況和心得。我以護士身份輪流在小組參與分享。好奇的是,當我參與其中一個小組討論時,照顧者會說出很多照顧上的問題,希望我可多給予意見,而我背向的另一組,他們相反地互相分享很多照顧心得。於是,我發覺原來照顧者在他們照顧歷程中汲取了很多寶貴的經驗,當中很多可能是自己在不同的照顧環境下揣摩出來的。這次的啟發,讓我體會到照顧者是很能幹的,只是往往在艱辛的照顧旅途上,很容易着眼於自己的不足而忽略以往的「成功例子」。

所以要給照顧者的「強心針」,其實是一個「檢視生活的放大鏡」,使他們能留意到自己過往成功的照顧經驗,並仔細地分析達至成功的「內在」及「外在」因素,從而改善自己的照顧能力及技巧。而這支「檢視生活的放大鏡」其實一直隱藏在照顧者的記憶中。要運用它一點也不困難,方法是要學懂在逆境之中問自己一條「例外問題」,這裏給大家分享一個例子:有一個認知障礙症的病人經常抗拒洗澡,照顧者加以勸告時,他便會大發雷霆,破口大罵,照顧者因此覺得非常氣餒。要克服這難題,我們便要好好運用記憶中的「放大鏡」,問問自己:「過往有沒有一次成功安排到患者去洗澡呢?」這便是剛才說到的「例外問題」了,答案便是過往的「成功例子」。找到答案的時侯,照顧者便要細心地逐步分析,希望能夠找到那次成功克服照顧困難的原因。這些原因可以是「環境因素」,例如午間節目播放了粵劇,令病患者心情變得很好。而且還有「內在因素」,例如當天是星期一,照顧者於星期日剛巧和其他家人相聚,心情也有點放鬆。所以當病患者不願意沖涼的時候,照顧者也能心平氣和地加以勸告,並承諾沖涼之後會給他再播放粵曲,病患者便願意沖涼了。

根據這個例子,我們尋找到成功的因素,包括:

1.照顧者面對病患者不合作的行為,必須保持心平氣和及支持態度。

2.給予病患者利誘,作為合作的行為之後的獎勵。

3.保持病患者心情愉快,可以在沖涼前安排病患者做一些他們喜歡做的事。

要令成功例子不斷出現,照顧者必須下定決心,刻意地把成功的內在和外在因素,有系統地再一次製造出來。照顧者可以用「目標建立法」。做法是把成功的例子及因素用文字記載下來,然後訂下自己的相關照顧目標。以剛才的例子來說,照顧目標可以是「我可以很有效地安排病患者沖涼」,然後就要列出行動計劃。行動計劃聚焦於有效地製造成功的因素。例如:安排病患者洗澡前,自己深呼吸5次,以保持放鬆的心情等。照顧者可以把訂立的目標及行動計劃擺放在當眼的地方,作為提醒,以幫助自己更有效地改變照顧的習慣,掌握成功照顧的竅門。

問自己「例外問題」

認知障礙症是一個慢性病,病患者的功能會逐漸減退,也意味着照顧者往往要面對新的照顧問題。如果照顧者可以把「記憶中的放大鏡」調校到「自動啟動模式」,每當遇到困難時,都主動地尋找過往的成功例子,把這種想法變成一種照顧的態度,便會感到自己更能掌控照顧的路途,增強自己的信心及成功感,「茫無頭緒」的感覺也可隨之而散。

最後,也要謹記,照顧患有認知障礙的家人是一份很偉大及有意義的貢獻。艱辛的照顧路途上,你並不孤單,很多地區長者服務中心都是可以提供支援及意見的。要抱有正面的態度,及時尋求幫助,而且要時常抱有希望,在困難時問自己「例外問題」,便可以和患有認知障礙的家人踏出人生的彩虹路。

撰文:佘秀鳳教授_香港中文大學那打素護理學院

 

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