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2017年12月8日

占飛 忽然文化

迄今無藥可醫

話說漸凍症為一種漸進且致命的神經退行性質的疾病,逾90%的發病原因不明,大約5%至10%來自遺傳,約有一半病例由兩個特定基因引起。怪病可追溯至1824年英國外科醫生查里斯貝爾(Charles Bell),此一學名源於希臘文amyotrophia:a-為否定詞,myo意謂肌肉,trophia意謂營養;此所以amyotrophia指向缺乏肌肉營養,描述患者肌肉組織的萎縮特徵,脊髓橫向識別領域受影響的神經細胞所在部位退化,則會導致疤痕或硬化。

英國物理學家霍金罹患此病之後,「肌萎縮側索硬化症」始為世人所熟知;然而,世人有多少仍記得背後帶出的意義?3年過去,漸凍症仍無藥可醫,遂有病人對醫生有此說法:深深覺得有患此病比之患癌症更慘,癌症可治療,但此病無得醫;研究指出漸凍症病人發病後平均只有2至5年壽命,七成病人在3年內病逝。

慘過患癌

漸凍症只會影響病人的運動神經,不會對腦部、智力及記憶力,令患者最初出現容易跌倒與四肢乏力,逐漸全身無力癱瘓、吞嚥困難,平均3至5年更會進展至呼吸衰竭,但狀況因人而異,有些患者患病的過程則較為緩慢。

此病並無治療方法,病人患病末期,醫生會用胃喉及呼吸機器協助病人;另有藥物利魯唑(Riluzole)可延長患者壽命2至3個月,售價較昂貴,臨床證據顯示,曾有病人服用後發覺並無改善。服用利魯唑的患者須監測肝損害,由美國食品藥品監督管理局批准,並由英國國家衞生與臨床優化研究所推薦,但不能修復運動神經元損傷。

在歐洲,每年每10萬人中約有2.2人確診,在美國有超過3萬名患者,每年就有超過5600人確診;每年約導致10萬人中2人死亡,故此漸凍症比之癌細胞擴散的病人更沒有生存意志,醫生強調須重視病人的情緒,皆因漸凍症末期病人躺在床上,難以表達意願,比之愛滋病或癌症病人更易患抑鬱症。

撰文 : 占飛

 

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