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2017年12月8日

占飛 忽然文化

冰桶挑戰與漸凍症

可還記得3年前席捲全球的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)熱潮嗎?此項挑戰發起人謝奈嘉(Anthony Senerchia Jr.)與漸凍症搏鬥14年後,早前與世長辭,終年46歲;比之醫生所預測的大限多活超過10年,他留下妻子珍妮特(Jeanette)及女兒塔亞(Taya)。

冰桶挑戰席捲全球,提高世人對俗稱漸凍症的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(簡稱ALS)的認識,全球大約每10萬人中就有兩人可能患病,全身肌肉逐漸萎縮,肢體僵硬,吞嚥困難,最終為漸凍症患者及研究籌得逾1.15億美元(約9億港元);謝奈嘉於2003被確診患上漸凍症,訃聞指出,他「努力不懈以喚起世人對ALS的關注,與廣為人知的冰桶挑戰有關」;面對丈夫離世,妻子珍妮特形容漸凍症雖難以對抗,但她指丈夫為勇士;冰桶挑戰與漸凍人症無關,挑戰者可捐款給任何慈善機構。

中學熱愛足球

話說2014年,珍妮特的表哥高爾夫球手甘迺迪(Chris Kennedy)接受挑戰,並捐款給美國漸凍人協會,因他知道謝奈嘉被漸凍人症所折磨,其後點名要求珍妮特接受冰桶挑戰,她在帖文加上Strike Out ALS(意即消滅漸凍症),從此令冰桶挑戰和漸凍症密不可分。

冰桶挑戰在短短兩個月內,為慈善機構及研究項目籌得1.15億美元,全球不少名人及明星,當中包括微軟始創人蓋茨(Bill Gates)、Facebook的始創人朱克伯格(Mark Zuckerberg)、物理學家霍金(Stephen Hawking),以及香港的劉德華、陳奕迅、容祖兒等等華人演員及歌手俱曾接受挑戰,共襄善舉。

謝奈嘉成長於阿拉巴馬州的佩勒姆市,中學熱愛足球,曾為學校足球隊隊長;他邂逅妻子珍妮特,自此開展14年的戀愛。高中畢業後考入印度德里大學,兩年後轉入曼哈頓大學,畢業後成為土木工程師,幾年後在三星公司位於紐約的一項工程中擔任項目經理,隨後成立建築公司承包業務。

謝奈嘉於2003年與珍妮特結婚,32歲的謝奈嘉在婚後不久被確證患有脊髓側索硬化症,醫生直言他可能只剩幾年壽命;他並沒有屈服,以樂觀的態度面對人生;在接受媒體採訪時,他歸功於珍妮特及女兒塔亞,期盼陪伴女兒走過更長歲月。

患病後他創立漸凍症慈善基金會,為研究漸凍人症的哥倫比亞長老會醫學中心及其他患者家屬提供捐贈。冰桶挑戰喚起世人對漸凍症及其患者的關注及了解,其實他並非冰桶挑戰最早的發起人;珍妮特接受《時代》採訪時表示,「他點名我,實為開玩笑,因我們以前也常互相開玩笑,以為我肯定會找個基金會捐錢就算了」,然而她選擇接受挑戰並上傳視頻,從而點名更多的人;在發布視頻時加上標籤:抗擊漸凍症。

珍妮特指出,他們所生活的地方佩勒姆市並不大,因此冰桶挑戰很快蔓延,遍及更多的親朋好友,很快就無法計算網上參與活動的具體人數了,而其中最大的轉折,乃活動蔓延至紐約一個漸凍症患者社交媒體上。自此活動在漸凍症患者圈中發酵,很多患者的人士(及親友)遂參與冰桶挑戰,將善舉傳播至世人視野之中。

陪伴女兒生活

謝奈嘉激發世人投身活動,遂成為冰桶挑戰創始人,「在開始時,他只是想努力讓病痛中可露出笑臉,並且想嘗試讓更多人了解疾病,而到最後,挑戰獲得全世界的關注」。冰桶挑戰在全球範圍大熱,謝奈嘉與珍妮特遂走進公眾視野,他們2014年應邀參與納斯達克股票交易所的敲鐘儀式。

珍妮特2016年參加挑戰時使用的冰桶被華盛頓的美國國家歷史博物館收藏,同年謝奈嘉當選為佩勒姆市年度人物,並獲重量級榮譽:康奈利國家衞生領導獎,以表彰他為漸凍人症所作出的貢獻。榮譽和掌聲不斷湧來,但對他而言,最關心的事情為指導佩勒姆市的年輕人踢足球,他重拾高中時代的熱愛,花費大量時間及精力指導當地的年輕隊員。

在所有身份中,謝奈嘉最為珍惜的是父親角色,儘管行動不便,但他每天最享受的事情就是陪女兒塔亞吃早餐,輔導她做數學功課,跟她散步,「定義我們人生的,從來不是我們向生活索取什麼,而是我們給予他人什麼」。

撰文 : 占飛

 

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