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2017年6月24日

謝俊仁

預設醫療指示在香港:發展與挑戰

鍾志强先生於2017年6月6日在《信報》發表〈預設醫療指示和環保殯葬普及化契機〉一文(下稱〈鍾文〉),指不少香港市民對預設醫療指示的關注,並提出具體意見,建議如何推動市民當身體健康時訂立預設醫療指示。對此議題,本文將作幾點討論。

預設醫療指示(advance directive)及其有關的概念和機制,自從法改會於2004年提出諮詢文件及2006年提交報告後,在香港已討論了10多年。法改會認為,在普通法框架下,一份有效和適用的預設醫療指示,表達不接受維持生命治療,其法律效力等同即時的口頭指示;法改會建議,在香港以非立法方式推動預設醫療指示,並設計指示範本,適用範圍涵蓋末期病人、不可逆轉昏迷和植物人。

之後,香港醫院管理局於2010年訂立為醫管局醫護人員的預設醫療指示指引,指示範本的適用範圍與法改會範本相若,再於2014年的修訂指引,把範本的適用範圍擴展到「其他晚期不可逆轉的生存受限疾病」。在香港,由於「指定醫療代言人」的指示未有法律效力,預設醫療指示即是「在何種病情不接受何種維持生命治療」的指示。

尊重嚴重不可逆轉病患者的指示,不提供或撤去只是延長死亡過程的無效用治療,不等同主動安樂死或醫生協助自殺;後兩者在世界大部分地方都不合法,而前者在所有醫療先進的地方,包括香港,均是合情和合法。醫療科技愈先進,愈須要正視病人自主與無效用治療的課題。

為嚴重病者推動預設醫療指示

醫管局現時主要為嚴重病患者推動預設醫療指示。於簽署預設醫療指示之前,病人必須明白其病情、預後、治療可提供的選擇、好處和風險;醫護人員須跟病人及其家屬詳細商討,並讓病人表達對治療的意向和價值觀,這商討過程稱為「預設照顧計劃」(advance care planning)。

誠然,與病人及其家屬商討面對死亡時的抉擇並不容易,尤其是當病人和家屬對維持末期生命治療的意義不甚了解。為此,醫管局於2015年更新《對維持末期病人生命治療的指引》時,加入預設照顧計劃的指引,並積極為醫護人員提供培訓。近年,透過悉心商討和關懷,簽署預設醫療指示的病人數目逐步上升,簽署者亦不局限於末期癌症病人,也包括其他晚期不可逆轉病人。如此,配合適切的紓緩治療,病者可以安詳度過人生的最後階段,而毋須接受痛楚但無效用的入侵性治療。

在社區為健康市民推動指示

〈鍾文〉則集中討論在社區為健康市民推動預設醫療指示。鍾先生指出,美國有七成於60歲以上死亡的人有訂立預設醫療指示;他並提議,在香港如何可以不用與醫生商討而能夠讓大量健康市民訂立預設醫療指示。

不錯,美國有很多市民訂立預設醫療指示,但是不少預設醫療指示並不獲跟隨【註1】;也有美國學者質疑過早訂立預設醫療指示是否適當【註2、註3】,建議應該集中幫助市民了解死亡過程並作心理準備,讓市民將來不幸患有嚴重疾病時,才作出適當的抉擇。

一家重點推動預設醫療指示的美國機構建議【註4】,身體健康的市民如果訂立預設醫療指示,只應該局限於「指定醫療代言人」,以及當腦部嚴重受損並不可逆轉時的醫療抉擇,而不建議為其他疾病訂定指示。

一般市民可能質疑,身體健康時,為何不適宜為末期疾病訂定指示?這有多個原因。首先,末期疾病可以有千百個病因,未有疾病時,個人不可能知道將來面對的末期病是什麼,而不同的維持生命治療對不同疾病的效果並不相同,有些情況,雖然疾病不能治愈,適切的維生治療仍可為病人帶來有意義的數星期或數月的存活,故此,很難預先訂定適切的治療計劃;相反,嚴重病患者則已知道病因、須要面對的實際病況,可以作出適當的抉擇。

其次,未有疾病時,個人對生命的價值和對殘障的接受能力,可能與患病後很不同,太早作決定未必適合。

最後,大部分末期病人,當診斷為嚴重疾病時,仍然清醒並有能力為治療計劃作出抉擇。

故此,社會未必適合推動身體健康的市民過早訂立預設醫療指示。健康市民需要的,倒是及早了解死亡過程和做好心理準備,到真的不幸患病時,不至驚惶失措。較年長的健康市民,更可預早與家屬談論生命末期的照顧取向和意願。這跟預設醫療指示不同,沒有法律效力,但仍很有意義。當長者不幸患病而喪失神志時,家屬可以按其取向和意願,與醫護人員商討符合病人最佳利益的抉擇。

如何改善香港的死亡質素

〈鍾文〉章提到經濟學人智庫於2015年公布的「死亡質素指數」調查,香港排名比台灣低。要改善香港的死亡質素,需要多方面的改善工作,這包括紓緩治療的質量和服務策略,以及政府對末期病人照顧的整體政策。為嚴重病患者推動預設醫療指示的工作,在過往幾年才起步,還需有心人繼續努力。

市民大眾方面,需要積極推動死亡教育,這也是在「死亡質素指數」調查中,台灣比香港強的項目。死亡教育,是讓市民了解死亡過程,思考死亡與生命,從而更珍惜生命,並在適當時候,為死亡過程作出準備,與家人商討死亡的安排,表達生命末期的照顧取向和意願,這比過早訂立未必適合的預設醫療指示更為重要。

〈鍾文〉亦提及香港為預設醫療指示立法的問題。雖然在普通法框架下,預設醫療指示有法律效力,但是未有立法,可能會有少數的特殊個案引起爭議。法改會提交報告至今已超過10年,很多環境因素已經改變,政府可能須作重新檢討,應否為預設醫療指示立法。另一個不少醫護人員關注的法律問題,就是救護員因為消防條例而必須為末期病人做心肺復甦術。據此條例,即使病人已簽署預設醫療指示反對心肺復甦術,並有醫生在《不作心肺復甦術》文件上清晰表示病人的指示屬有效和適用,但救護員仍會為病人做無效用的心肺復甦術,帶來完全不必要的痛楚,這是香港政府要盡早正視的問題。

改善香港的死亡質素,不只依靠預設醫療指示,還要更廣闊的視野,更需各有心人在不同崗位繼續努力,好讓眾多曾為社會繁榮付出貢獻的香港人,在人生的最後階段得以安詳度過。

註1:Fagerlin, A & Schneider, CE. 2004. Enough: the failure of the living will. Hastings Center Report, vol. 34, no. 2, pp. 30-42.

註2:Perkins, HS. 2007. Controlling death: the false promise of advance directives. Ann Intern Med, vol. 147, no. 1, pp. 51-57.

註3:Sudore, RL & Fried, TR. 2010. Redefining the 'planning' in advance care planning: preparing for end-of-life decision making. Ann Intern Med, vol. 153, no. 4, pp. 256-261.

註4:Gundersen Health System. 2017. Respecting Choices®Person-Centered Care. Gundersen Health System, La Crosse, WI. http://www.gundersenhealth.org/respecting-choices/faqs

謝俊仁_香港紓緩醫學學會榮譽顧問

 

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