2022-07-02 00:00

四大議題25年回顧與展望

香港自九七回歸以來，經歷25個寒暑，社會各方面都有甚大轉變，究竟是進步抑或倒退？關注醫療、保育、勞工及發展議題的4名社會人士，分享他們過去25年的回憶，以及對新一屆政府的展望。   罕見病治療政策仍落後 醫療 本港估計有約300名罕見病結節性硬化症患者，全身均可能長出腫瘤，香港結節性硬化症協會主席阮佩玲【圖右】的女兒【圖左】是其中一位。回想24年前女兒剛確診，她笑言：「上網淨係得英文資訊，要逐個字去查字典」，現時罕見病資訊大幅增加，市民關注度也提升許多。不過，她認為本港罕見病政策仍甚為落後，例如罕見病未有官方定義、公院沒集中治療部門，慨嘆「有病人係『十（專）科狀元』，要去4、5間醫院覆診」， ...

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