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2019年8月29日

曾建平

官商民協作治理罕見疾病

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在公共行政中,經常有人總以「成本效益」來看各種問題。那麼,罕見疾病患者值得醫治嗎?有說利用資源來醫治數以萬計廣大市民,比較以同樣資源來醫治萬中無一的罕有疾病病人,比較划算。然而,社會是否應放棄這批罕有疾病病人? 根據聯合國《殘疾人權利公約》,「宗旨是促進、保護和確保所有殘疾人士能充分和平等地享有一切人權和基本自由,並促進對殘疾人士固有尊嚴的尊重。」據此,殘疾人士包括肢體、精神、智力或感官有長期損傷的人,罕有疾病患者屬殘疾人士,應該享有生存、健康和治病的權利。 香港作為公約的一分子,對罕見疾病理應支援更多,而不是到處掣肘。香港政府素來財政穩健,盈餘豐厚,為何不肯多行一步,付出多一些去關顧罕見病患 ...

(節錄)全文共2064字