2021年1月4日
香港罕見疾病聯盟昨日指出,早前經行政長官林鄭月娥介入後引入、用來治療脊髓肌肉萎縮症的新藥物nusinersen,在港註冊已逾2年,十多名病童獲安排用藥;但成年患者只有當年向政府爭取引入的病人周佩珊獲提供治療,仍有數十名成年患者未獲醫管局發放新藥。聯盟質疑,政府以科研數據及臨床實證不足為由,拖延並拒絕替患者提供藥物治療,聯盟連同相關學者和醫生建議,推行「罕見病藥物試用期」,期間患者毋須付藥費,有療效者獲政府資助用藥。
特首2017年親自接收周佩珊撰寫引入新藥的計劃書,承諾積極跟進,其後與藥廠達成共識引進有關藥物。
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