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2019年1月3日

紀曉風 獨眼香江

男嬰與亡兄同病 盼換「好心」續命

剛來到這個世界,未感受到美好,已要承受疾病折磨,甚至面對死亡。年僅13個月大的幼童許智愷,與哥哥同樣患上罕見遺傳病「限制性心肌病」,致心室無法舒張而不能供血,導致多重器官衰竭,雖已安裝人工心臟,但情況未見樂觀,生命危在旦夕,急需換心續命,否則可能步哥哥後塵,匆匆結束短暫人生。智愷父母的新年願望是求心成功,為兒子找到一線生機。

英文老師許太2016年11月經歷喪子之痛,僅7個月大的長子發病後短短兩星期已離世,追查死因方知是罕見病,惟得悉時許太已懷上幼子智愷。2017年11月智愷出生,許太見他活潑好動,乖巧靈利,胃口很好,完全沒有嬰孩常見的進食問題,「4分鐘就可以食晒4安(盎斯)奶,跟住仲想食麵包」,令兩口子重燃希望,走出傷痛。她感嘆,智愷還聽得懂她說「look at me」(看着我),「我講完佢真係識得望住我,覺得好感動。」可惜,去年中智愷約半歲時,確診與哥哥患上相同罕見病。

合適心臟難覓 須符血型體重

兩兄弟都有基因突變,瑪麗醫院2018年7月已評估智愷需要換心。同年12月初,智愷因發燒、咳嗽及氣促入住將軍澳醫院兒童病房,身體每況愈下,轉送瑪麗醫院,確診感染引致一般感冒的病毒,誘發其心臟衰竭、左肺萎縮,要使用人工肺機(ECMO),兩周後改在頸部插多條喉接駁人工雙心室輔助裝置,代替心臟功能,期間智愷的肝、肺和腎功能都持續轉差,更出現腦出血,經搶救後稍有改善,惟仍要洗腎。

瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成指出,兒童患「限制性心肌病」完全無病徵,一旦感染病毒細菌,就可能誘發病症而變得危險,「他們其實一直在懸崖邊行緊,病毒出現係推佢哋落去。」現難估計智愷安裝外置人工雙心室輔助裝置後可挺多久,唯一續命方法是換心。他坦言,在港找到合適幼童屍心難度極高,一來本港兒童死亡率低,而且沒有患癌或高度傳染病、腦幹死亡等才合適捐贈,加上智愷是O型血及重10公斤,捐贈者也必需為O型血,體重在8至15公斤之間。

倫醫生表示,智愷是本港首宗公開呼籲捐心的最年幼個案,對上一次兒童換心已是2009年,該童當時6歲,獲一名逝世的7歲童家人捐出心臟。過去也有兩名幼童輪候換心,惜等不及,在2至3歲時逝世。根據衞生署資料,本港2017年有130宗4歲或以下兒童死亡個案,其中100人為1歲以下嬰兒。

瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷稱,若智愷在港找不到合適屍心,不排除向鄰近國家或地區求心,但認為應先在本地找,「如果咁講(向外求),擔心(本港)無人肯捐出來。」

父母冀帶子看美好世界

許太希望「有心人」願捐出屍心「延續兩個生命」。她指大仔未發病前曾為他做護照,本計劃去澳洲旅行,惜未能成事。她冀細仔能成功換心,帶他見見這世界的美好東西。智愷爸爸說:「他的路比一些人一生還要崎嶇,我們仍有希望,想讓他看看這個世界。嗰時幫不到哥哥,都希望能幫到細佬。」

 

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