2017年10月6日
本港社會雖富裕,不少罕見病患者卻因付不起昂貴藥費早逝。立法會多名建制派議員昨成立「罕見病癌病關注組」,聯同病人組織及醫生舉行圓桌會議,促政府盡快為「罕見疾病」訂官方定義及設資料庫,加快將治療罕見病及癌症新藥物納入藥物名冊,令藥費可獲資助,在治癌上推動公私營合作,縮短輪候時間。
本港目前未有罕見病的定義及資料庫,但據相關醫學專家推測全港約有1600至3000人患罕見病。葛珮帆表示, 曾約見醫管局管理層,但對方指暫毋須要設資料庫,故聯同自由黨張宇人、經民聯梁美芬等成立跨黨派「罕見病癌病關注組」,將向政府提出質詢、動議及成立小組,推動當局盡快引入有效癌症新藥物;加快把治療罕見病及癌症新藥物納入藥物名冊,以便透過撒瑪利亞基金和關愛基金向患者提供經濟援助,並逐步納入藥物名冊的專用藥物類別;增設醫療費用免稅額,減輕病人及其家人經濟負擔等。
主婦Tara的6歲及9歲兒子,在1歲時同確診患罕見的非典型性尿毒溶血症候群,免疫力大受影響,病情猶如「炸彈」,不知何時爆發,可能別人一個噴嚏便會輕易受感染,繼而發燒、無小便和不停抽搐,曾因此多次進入深切治療部,瀕臨死亡邊緣。兩兄弟現時每周入院洗腎2至3次,Tara表示2014年有種新藥能改善兒子體質及免洗腎之苦,但藥物仍未納入關愛基金資助藥物內,如自費,兩人的一個月藥物開支共約40萬元,實難負擔。
食物及衞生局回應,指目前國際間對於不常見疾病並沒有一致定義,政府和醫管局會致力為患有不常見疾病的病人,提供所需協助和確保他們獲得適切治療。
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