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2020年2月10日

張綺霞 訪談錄

精神分裂症患者 毋懼標籤分享36年患病故事

說起精神科疾病,比較為人熟悉的是憂鬱症,重性精神病「精神分裂症」(又名思覺失調)則較少人認識。在全世界,大約每100人就有一人患上此症,雖然普遍,但污名也有不少,由於患者常出現幻覺,分不清真實和虛幻,常被電影塑造成因為幻覺而傷人的狂魔。

今年56歲的Sue Lai,患上精神分裂症已36年,但卻與電影中的人物不同,喜歡和平,也很樂觀勤奮,這些年來她都按時吃藥,控制住病情,縱然藥物副作用大,她卻能邊工作邊進修邊搞生意,如今更加一邊照顧母親,一邊靠上門照顧老人維生,最近她毋懼標籤,站出來分享自己的故事,希望社會可以對這群患者放下成見。

Sue在20歲時患上精神分裂症,起初她也不知道自己病發,只是因為壓力,開始出現各種幻覺幻聽。當時她成績不佳,兩度考會考都無法得到5科及格,正就讀夜校準備考第三次,卻開始聽到班上的男班長和同學責罵她,但奇怪的是,對方說話時口卻沒有動,這樣的情況持續了幾個月,她開始失眠,常聽到不同聲音,差不多一整年都睡不好。

其後她考進政府做助理文書,工作後情況也沒改善。會考成績也因為精神狀態不佳而很差,她決定繼續進修,但9月開學時,卻開始頭痛欲裂,「頭痛得無法上班,媽媽叫我找她相熟的醫生看看,看過後,他就要我立刻到精神科診所,一聽我也覺得詫異,我要進精神科?」

當時精神科診所剛開幕,她幸運地只排了一天,就能看到醫生,確診精神分裂症,那時是1985年。起初她怎樣也不信自己有病。「一吃藥,立刻睡着,一切高漲的情緒也冷靜下來,不信也不行了。」家裏沒有相關病史,醫生也無法解釋為何得病,但她覺得自己從小腦袋運轉能力就有問題,有時她可以很醒目,成績名列前茅,有時卻混沌一片,成績一落千丈,可能也是遺傳因素導致。

每天睡20小時

知道自己患病,她起初很徬徨,家人也很擔心,「有癌症會知道將來會死,精神病不會死,卻不知道將來會變成怎樣,尤其是我這麼年輕。」在藥物影響下,她每天一睡就是20個小時,只得辭掉工作,也沒有太多空間思考其他事。藥物有其他副作用,例如手軟腳軟、四肢僵硬、頭暈、發胖、反應慢、口乾、尿頻、容易打瞌睡等,那時她仍住徙置區7層大廈,都要去公共廁所,全是蹲廁,「蹲下來後,就非常暈,要花很長時間、很努力才能站得起來。」

幸運地,徙置區拆卸,她和家人很快就搬到新型公屋,生活才不那麼艱苦。接下來,她開展了漫長的與病共存的道路。母親原本做小販賣粥麵,但因為拆卸而無法繼續,姐姐已經結婚搬走,沒有了經濟支柱,她也要出來工作。睡了半年後,她開始求職,但因為副作用嚴重影響,之後多年的工作都做不長。

無論是辦公室助理、文員、信差,很多都做了一兩個月就辭職,最長只是持續了一年。「吃藥讓人很睏,朝九晚六是很辛苦的,有時睏到連腳也無法移動,出門都做不到。腦袋也無法運轉,老闆跟你說的話,完全是左耳入、右耳出,無法理解他的意思,無法記住任何東西,也經常坐在崗位上打瞌睡等,老闆看到很不高興。吃了藥要經常去廁所,他們會說你『懶人多屎尿』,或者要我快點治『腎虧』。」

藥物也令她舌頭僵硬,起初甚至無法準確發音,靠努力練習才能清晰說話,只是仍有口吃,無法做密集溝通的工作。

求職不提病情

這些年來,她求職也不會主動提及自己的病情,怕被歧視。「沒有人知道我有精神病」。經常覆診,一個月要看一次醫生,她也特地選擇一些可以出外走動的工作,不用經常請假看診。多任僱主也看不出她有精神科疾病。「曾有僱主問我有什麼病,為何要經常應診?我說,我胃生癌。他質疑我,你這麼能吃,怎會是胃癌?要我交寫有病名的假紙,我之前都是交到診紙,幸好人事部經理也看不懂那學名,那時沒有互聯網,字典也查不到,就這樣過關。」

縱然有工作能力,但精神病讓她感到處處受限制。日常與同事相處,也因為她吃了藥變得呆滯反應慢,常被欺負。「一起打邊爐,我把肉放進去,就被其他人夾走,玩我。」有次僱主建議她考車牌方便出入遠處的倉庫,她才發現,精神科病人不能考牌,會觸犯法律。該僱主也待她不薄,送贈金錶讚揚她努力,但卻惹來同事妒忌杯葛,讓她在精神分裂之外又患上憂鬱症,最後選擇辭職。

這些年來,她不斷進修,例如修讀會計文員課程,擔任會計文員多年,儲了一點錢,她自己搞起生意,做保健食品的批發,更為此進修了藥物學證書。藥物學證書課程要求中七程度學歷,中五畢業的她不達標,查詢下獲得港大校外進修學院破格取錄,縱然吃藥影響記憶力,竟然也能通過最後的考試。後來她還修讀中藥學課程,也曾修讀英國行政管理的文憑,但只能應付一年學費,第二年無法負擔,於是她致電主辦考試的英國院校,對方讓她自修應考國際公開試,最後也通過。

後來她因為精力不足,沒有再搞生意,也因為肩膀勞損而辭掉文員的工作。隨後做到校補習的工作,教學生英文,又做過保安、執達吏、解款員等,也有持續進修,「讀書是我的興趣」。這些年來,她和父母同住,也負起照顧雙親的責任。

見盡外界歧視

母親10年前開始以輪椅代步,雖然有工人幫忙,她也請專人上門為母親做物理治療,覺得這份工作也不錯,因此辭掉保安工作,修讀相關證書課程,如今成為上門的職業治療和物理治療助理。其後父親過世,母親將近90歲,5年前患上認知障礙症,開始不認得人,她一邊照顧母親,一邊照顧其他老人家,也不覺辛苦。「我喜歡照顧老人家,喜歡跟他們聊天。」

多年來她見盡不同人的歧視,仍記得23歲時突然暈倒被送進醫院,當時睡到半夜,她被人拍醒,發現是巡房的醫生,對方說,「我是23歲,你也是23歲,我現在當上醫生,你將來要怎樣?」她聽到後很不快樂,但因為藥物作用讓她很疲累,因此轉頭便蒙頭大睡。

她中學開始信教,教友知道其情況,也有不少流言蜚語,因此她換過不少教會。「患精神病的教徒也經常遊走不同地方,有時會感到教友不喜歡你出現。」

她吃藥多年,情況已經很穩定,藥物份量也大大減少。「但精神分裂跟糖尿病一樣,如果不持續吃藥控制,會隨時翻發。有些精神科疾病可以停藥,但精神分裂是不能停藥的,屬於重症。」她一直都有吃藥,因此沒有再病發。「有次因為怕上班打瞌睡被人看見,嘗試停藥,馬上頭痛不已,最後只得半夜爬起來再吃藥。」

她表示,有時病友被送進精神科醫院,多是因為沒按時吃藥,導致嚴重病發。「每次病發,對腦部來說都有很大破壞,病發次數愈多,功能會愈差。但這些年來我都沒有病發過。」

她的朋友多是病友,有些狀況也不太好。曾有精神分裂病友病發多次,記憶力很差,為了買醋出門5次,每次也忘記了。有個不肯吃藥的病友,每次出門將家裏所有食物帶在身上,怕別人來偷。「其實吃藥後就能分清哪些是真,哪些是幻覺。」

她表示,這些年來社會對於精神科病人都有嚴重歧視。很多精神病康復者找工作困難,只能找到兼職或臨時工,「有時候去應徵,表格上有一個欄目要你主動披露是否有精神病,我會直接填否,之後他們請我也不做。如果我答是,難道你會繼續請我嗎?設定了這個欄目,就證明你公司有歧視。」

對於社會的歧視,她坦言已習慣,「我覺得他們知識不足而已,也不跟他們計較。」信仰也幫助她很大,每次遇上不愉快的事,祈禱後都能重獲平安與喜樂,繼續應對生活中的各種挑戰。「既然不知道什麼時候死,也只能樂觀一點吧!」

 

Sue Lai小檔案

出生年份:1964

出生地點:香港

學歷:英國行政管理學會國際行政管理學文憑

宗教:基督教

 

撰文 : 張綺霞

[email protected]

 

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