2017年10月19日
不少人可能都曾經有過這類經歷:病了,百般難過,明明白白地感受到,但糊裏糊塗地迷惘,不知道怎樣才能消除。有人來探望, 問,「好一點了嗎?」心中回答:還用說?看看我這模樣就知道了。感到極端無助,軟軟地躺在床上,無法可施,一籌莫展,束手無策。成年人如是。小孩子在這種處境中,更是說不出的痛苦。大人在旁見到,愛莫能助,有心無力,欲助無從。
昨天說的「脊髓肌肉萎縮症」,病人運動神經有先天性的缺失。說它「先天性」,也就是「遺傳」,一生出來已是如此。基本上,肌肉不能取得神經訊號,也就不能活動,名存實亡。在完全沒有運動的情況下,肌肉漸漸萎縮。出現於嬰孩身上,先是四肢及頭頸無力;一路下去,體內一些生存中必須有的動作(例如咳嗽、吞嚥)都做不到,於是呼吸系統及消化系統退化,可以致命。如果僥幸發病較遲,可見到的明顯病徵,包括脊骨彎曲,以至影響心肺功能。發病初期,相比其他同齡兒童,患者肌肉的活動能力顯然差多了。由學習坐起來、爬行,以至站立、行走,他們都比較慢。雙腳站不了,蹲後站直身子都有困難,並且會經常跌倒,上落樓梯更不行。他們肌肉的退化,首先見於雙臂,伸延至下肢,然後再在肩膊和上肢顯露出來。
到目前為止,這個病尚未有根治的方法。一般醫生能做到的,只是在於減低患者病情惡化速度、減少併發症的出現,以及提高病人的生活質素而已。也有採用積極性手術的。例如為了加強脊骨支撐的能力,可以植入金屬,或為了鬆弛大腿筋膜,令繃緊的肌肉不致妨礙雙腳在地面平放,可進行鬆筋手術。除此之外,亦可藉物理治療,為頹敗的肌肉作運動訓練,再加上日常護理,均衡營養和情緒輔導等。
在上述這情況中,在去年,竟然走出來一個新發明的特效藥。那對「脊髓肌肉萎縮症」病者以至他們的家人,自是天大喜訊。但,暫請不要太歡喜,因為這個藥價錢極高昂,並非一般人所能負擔得起。再者,西醫可以處方給病人服用的藥,必須先得到政府有關部門的批准,而此藥並未引進香港,遑論批核。而且,歸根結柢,藥廠是在經營生意,總得向錢看。是否會在某一地申請上市許可,須有詳盡的商業考慮。
(編者按:顧小培最新著作《25+必備 天然之食抗衰老》現已發售)
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