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2017年1月21日

區聞海 醫三百

盡情知道怎樣死

陳曉蕾《香港好走》是3本書,第3本最奇怪,有很多空白頁像孩子的工作紙。這也真是給讀者使用的工作紙,叫做平安紙,其中讓你寫下自己的親人網絡、你最想做的事、你想怎樣安排自己的醫療照顧等等。但這也不只是工作紙,很多有用的資訊穿插在其間。

第一、二冊裏面的訪問有很多感人的故事,其中一段最動人的並不是訪問。那是一個癌症患者,癌細胞轉入骨致下身癱瘓,做完電療要安排出院,署名Jacqueline的這位病人在網上討論區實時書寫她面對的徬徨,網友各種喊加油的本能反應夾雜着一廂情願的誤解,無助Jacqueline面對出院問題。

在現實制度中,也真的沒有好答案。她滯留醫院病房,到某一天,再也不見訊息了。(《怎照顧?》第138至143頁。)

自行呈現整體面貌

這是一個我熟悉的題目,而且我真的想過應該有人做一本這樣的書,就是盡情地訪問照顧晚期病人的醫護人員、病人和家人,讓她們盡情地談在自己位置見到和經歷過的,有關病人走最後一程的現況。每個人看到的都是主觀片面的,但許多人見到的和感受到的,併在一起,就能接近一幅全景圖。

因此,當那個晚上我把書的第一、二冊從頭到尾翻一遍,就覺得很驚訝,她已經做出來了!

去年一次與陳曉蕾午飯,初認識,她講起之前編寫以《死在香港》為題的書,十分肉緊,說香港人這樣那樣真的很有問題,香港人應當好好地面對目前不堪的現況,我就想,這未免太以天下為己任了吧?這是一個很大的課題,也有很多人努力在各自崗位用心去做。現在我還是覺得不需要一支竹篙打一船人地說「香港人怎樣怎樣」,但在這套書裏面,她沒有在受訪者的講述上面加鹽和醋,做到了讓香港整體面貌自行呈現。

這個面貌,怎麼說呢?就像香港許多其他公共服務一樣,個別環節有很好的東西,但在大局上面,關鍵的樽頸沒有處理。

在《怎照顧?》250頁,港大教授陳麗雲談到醫療社工3年換一崗位,制度上令社工難以專業照顧病人生命最後一程的需要。271和303頁談到《消防條例》的限制,令病者家人縱使和醫生談妥了預設照顧計劃,簽署了不做心肺復甦術文件,救護員也不能配合。這些都值得當局好好想想。

 

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