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2017年1月18日

張綺霞 訪談錄

香港少有獨立記者 陳曉蕾繼續探索港人「好死」問題

香港是全球人均壽命最長的地方,但港人活得久不代表活得好。常言道,最好結束生命的方法是「病得遲、死得快」,然而香港的普遍情況是「病得快、死得慢」,病者與家屬在末期病症前耗盡精力,臨終時依然以各種方法拖命,但這對受着極大痛苦的病人是否好事?而負責決定中止無效治療的家屬也往往受着罪咎煎熬,若病人可及早表達意願,是否就能減輕許多痛苦?

記者陳曉蕾從事獨立採訪多年,常以深入報道揭示社會的種種問題,推動各種改變。2013年推出《死在香港》系列,探討香港殯喪業問題及喪親者支援,發現病人死前能否保持自主與尊嚴,是讓死後沒有遺憾的關鍵。於是她再花3年時間探索相關議題,寫成《香港好走》,希望能帶動更多「好死」的關注。

死亡是生命必經的過程,但相關經歷卻往往帶着許多傷痛與遺憾。因此許多人都不敢談死,但是愈不去談,問題就愈難解決。在撰寫《死在香港》時,陳曉蕾訪問過不少喪親者,發現許多遺憾都非關乎死亡,而是死前的種種選擇。如果可以選擇,或許病人不用試盡各種治療方法,承受副作用的巨大痛苦,他們不一定選擇用各種儀器吊命,在醫院的病床上意識模糊地離開,無法達成許多心願。如果可以選擇,或許就不用在病人臨終時強行施展心外壓,把肋骨都壓碎,留死者尊嚴。

3年下來,陳曉蕾採訪過許多醫護人員、社工、病人和家屬,寫成《怎照顧?》和《有選擇?》2本書,關注臨終照顧和、紓緩治療及病人自主醫療選擇的議題。她又整理出一本臨終筆記,名為《平安紙》,讓人思考生命終結時會遇到的各種問題,及早預備。3本書加起來,份量不輕,她笑言也有些後悔寫太長。自資出版的她,每天都隨身帶着行李箱,方便運書。「兩三套書已經如一包米!」但每次回看,總覺得自己漏寫了什麼,也有必要將一切解釋清楚。「因為當中有太多誤會,才引致錯誤的決定。」

她在1993年入行,從政治新聞做到專題報道,2009年開始獨立採訪,慢慢開拓出一條路來。這次全為她自己出資採訪,並用「繼續報導」的名義自資印刷,與三聯書店合作出版,同時也在網上直銷,出版一個月,已賣了超過3000本,要再版加印,超出預期。

「《剩食》用2年多時間才賣一萬本,《死在香港》系列也是用三四個月時間才可以賣4千多套。」有此成績也讓她意外。出版前最不看好的是受訪的醫護人員,出版後卻收到不少醫護人員的回應,「他們沒想過病人離開醫院後,會有如此多複雜反覆的心情。」

不同於《死在香港》有其他2名記者幫忙,這次的採訪全是她獨力完成。她解釋「3個人做一年的深度與一個人做3年的深度是很不同的,後者可以深入更多。時間可以讓深度增加,你會慢慢經歷事情。」例如她思考了很久醫生可以如何與家屬更好溝通,2年後重聽錄音,才發現受訪醫生早已提供答案。統整各方說法,她才開始明白不同位置的為難之處。「有時候真的是,如果你沒有發現那個語境(context),就很難明白。」

最後一程有遺憾

每年香港有4萬多人在醫院離世,10年以後人數將會增加五成,20年後多一倍,究竟香港的醫療系統可如何應付?若有些人想選擇在家中熟悉的環境離世,社區中是否有足夠的配套支持?而全港有三分一人因認知障礙(又名腦退化症,舊稱老人癡呆)離世,這個疾病隨時能拖上十年八載,而不能言語、無法坐起來或抬頭的時間,更可長達7年或更久,社會對其病理和照顧方法是否有足夠認識?

陳曉蕾表示,晚期認知障礙的病者失去自理能力,很多都被非人道對待。例如開始吞嚥困難時,病人常被插管灌奶,若他們不舒服而自行拔管,就會被綁住雙手,甚至被醫生把管道縫在鼻上,這些都讓人心酸。「我也擔心自己會有認知障礙,希望可以早早寫出來,得到改善,到我老的時候待遇可以好些。」

在採訪過程中,她接觸過不少感動的「好走」故事,見證專家、家人、朋友結成周密的網,支持病人了卻心願,走完最後一程,直至她遇上從事象牙雕刻多年的伯伯梁利昌才醒覺很多人死而有憾。梁伯伯患上癌症末期,臨終時仍念念不忘要為一生心血找好歸宿,並希望將上班賣得的錢留給家人,陳曉蕾為他四處探問搞展覽的可能,可惜處處碰壁,未有成果梁伯伯已離世。

她頓感「晴天霹靂」,發現死亡並非甜美,能夠真正完成夢想的病人只在少數,在疾病和死亡痛楚面前,大家都非常無助,帶着痛苦與遺憾走完最後一程。她反覆問自己,不斷寫那些圓夢故事是否仍有意義?「有一刻我想扔掉所有圓夢故事,但慢慢回想,那些故事都是真的,也是很重要的,它們只是在最好的情況下最大的發揮。」她頓了一頓。「始終面對死亡,沒有一個人能成為專家,就算醫生也如是。」而她能做的,只是盡量讓人知道各種臨終的選擇,以及醫療系統及政策上的漏洞。

把「死」字改成「走」

上一套書她把「死」字放上封面,希望能突破社會對死亡的忌諱。「我很不喜歡『生死教育』在香港改成『生命教育』,連個『死』字都不敢說,如何可以談下去?」然而這次採訪過後,她開始體認到死亡面前難以消除的傷痛和恐懼,於是將「死」改成「走」。

雖然採訪過程中常會覺得「心噏」,但她也時刻提醒自己要保持冷靜專業理性。「讀者常反映說看到哭,但我沒有寫到哭。」她笑言,始終是在寫報道,不是寫小說,大家常以感性的角度去詮釋和期待她的寫作,甚至期待她為了填補心中傷痛才做這系列採訪,這些都並非真實。「如果你懷着傷口去做這件事,未必能面對。」

雖然也曾經歷家中長輩離世,但她與受訪者的經驗很多都不相似,因此能更坦然面對,不只集中於受訪者的哀痛,而是與他們一起思考如何改善病者的處境。「我只是一個記者,一個普通人。」

社會政策改變需時,最重要的第一步是,病人自己知道有什麼可以選擇,表達自己的意願,再慢慢讓家人接受,尋找實踐的方法。「不要完全沒有想過,等到出事的時候被動地面對,最後有遺憾。」

陳曉蕾對於生命的想法灑脫坦然,但如果面對臨終處境,也會顧慮到家人。「如果家人在,也不想白頭人送黑頭人,把患病時間拖長,讓他們接受死亡的訊息,我自己希望可自然離世,但也想身邊的人有面對的準備。如果老人家不在了,時間到了,我就去下一世的下個旅程吧,不需要等。如果到時候有錢剩,就成立公益報道基金。做不到記者,就留番資源給其他記者。」

為興趣用盡時間

從事死亡與臨終議題的採訪後,她也開始問自己這一世可以留下些什麼。不少被訪者都跟她說,某一天摸到頸上有一粒東西才開始這一切,有時她也摸摸自己的頸。搞「繼續報導」培養新獨立記者,都是想把握有限時間實踐生命意義。「如果不是意識到自己也有死的一天,可能也不會願意。」

最近「繼續報導」的新獨立記者林茵開始發表文章,陳曉蕾大讚對方花2年時間深入採訪,報道手法也在淬煉中進步,而如今她正物色30歲左右的年輕記者加入自己行列,「這個歲數的記者有了一定經驗,卻不知道怎樣可進步下去,環境根本不容許他們進步,報道無法更長篇或深入,時間上有限制,一個議題也不是一篇文可以寫完。」

對於未來媒體的出路,她總結:「全世界都沒人看好紙媒,但我覺得是你有沒有用盡那個媒體而已。其實媒體不分新舊,只看有效還是無效。」她成立非牟利的Big Silver Community(大銀力量),也是會發行紙本的月刊,希望將臨終照顧等的報道延續、連結社群。她仍相信紙媒存在的必要,只是可能性未被完全發掘。就如對於病者來說,紙本的資訊往往更容易被接受。「當一個人病,就會喜歡拿着紙,而不是捽手機看疾病的資料。」

脫離了打工狀態,如今她的生活完全融入工作中,笑言不覺得有問題,反而那些認為生活與工作應該分開的人,才需要思考更多。「我只是來世界上活一次,當然要用盡時間去做喜歡做的事,而我喜歡做記者。」

撰文:張綺霞

[email protected]

 

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