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2018年7月23日

社評 社評

盼特首再為罕見病患者拆牆鬆綁

今年的書展正在舉行,脊髓肌肉萎縮症慈善基金昨日舉辦《愛生命 活無限》新書發布會,行政長官林鄭月娥出席並且致詞。她表示,收到脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊的計劃書,要求香港引入新藥後,親自寫信予藥廠,現時藥物已引入,早前收到其中一位病人用藥後好轉的電郵,感到非常安慰和非常開心,祝願他們快速康復,過更精采的人生。林鄭強調,只要能夠把藥物引入香港,錢不是問題。

我們日前社評提到,真人真事改編的電影《我不是藥神》引發內地廣泛共鳴,國務院總理李克強就該電影掀起的社會關注作出批示,要求加快落實抗癌藥降價;其實類似的問題同樣存在於香港,因為「癌魔無疆界」,一談到服用標靶藥或者罕見病的藥物,香港人也受盡藥費太貴折磨。周佩珊去年十月前往特首辦公室請願,正正由於得悉美國藥廠推出新藥Spinraza,有效改善四肢活動,奈何每年藥費高達六百萬元,而且未經香港衞生署註冊,根本就買不起又買不到。寬慰的是,林鄭切實回應了這位罕見病患者的訴求,親自與藥廠達成協議,今年三月公布好消息,透過特別用藥計劃讓病人免費使用。

錢不是問題,所以除了引入新藥Spinraza之外,林鄭又答應預留五億元資助罕見病患者購藥。

《愛生命 活無限》得以成書出版,確是令人鼓舞;特區之首願意特事特辦,為脊髓肌肉萎縮症患者引入新藥,亦是德政;然而縱觀政府對於罕見病的關注程度,看來尚待提升,否則被形容為「孤兒病」的罕見病容易繼續被社會遺忘。

罕見病主要源自基因突變或遺傳基因缺陷,部分導致傷殘、呼吸困難、骨骼發育不全,甚至致命。世界衞生組織粗略推算,全球有四億人口正受六千至八千種不同的罕見病影響。各國各地對於罕見病有不同定義,美國界定為少於二十萬患者的病症,日本是少於五萬患者的病症,台灣是每一萬人少於一宗案例的病症。至於香港,情況較落後,迄今連定義亦欠奉,所以缺乏因應措施,談不上足夠支援。

工黨立法會議員張超雄草擬《罕見疾病防治、藥物及支援條例》,以台灣作參考,要求制訂引入罕見疾病藥物機制及用藥原則。台灣自二○○○年起實施《罕見疾病防治及藥物法》,已界定超過二百種罕見病,對一萬一千宗個案批准至少一百三十八種罕病藥物及營養食品,病人一般獲八成資助,中低收入患者更可獲全額補貼。

張超雄估計,香港約有二千五百名罕見病患者,即使政府全額資助醫療費用,每年開支三億三千萬元左右,佔醫管局二○一六年藥物開支僅百分之五點八而已。當然,政府必須先為罕見病作出定義,方可名正言順進一步推行立法細節。

既然林鄭公開承諾錢不是問題,那麼餘下該是如何把挽救罕見病患者的手段制度化,莫讓池燕蘭的悲劇重演。去年四月,患上結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭出席立法會公聽會,為罕見病藥物資助吶喊,希望改善制度讓病人渡過「有藥無錢食」的難關;奈何她發言後十二日病情惡化逝世,等不及政府引入治療結節性硬化症的新藥Everolimus。該藥於去年七月才正式納入醫管局藥物名冊的安全網,合資格患者可獲撒瑪利亞基金資助。

罕見病患者面對的是三大難關:藥物太少(有時甚至未成功開發),藥費太貴(動輒幾十萬至幾百萬元),註冊太久(衞生署的慣常程序一般以年計);如果缺乏強而有力的政府機器從旁協助,病人的命運少不免極度坎坷。

林鄭月娥的施政理念不斷強調「拆牆鬆綁」,處理周佩珊個案無可否認十分成功,惟盼她再為其他罕見病患者帶來積極的制度化改善,不要讓「孤兒病」仍然處於被遺棄的狀況。

 

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